Sanità

Published on Dicembre 8th, 2017 | by Redazione

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SANITA’, L’importanza di coloro che assistono i malati di tumore: i consigli utili per loro

Il cancro evoca ancora oggi la paura della morte. Per questo motivo, il disordine emotivo ed esistenziale scatenato da questa malattia, colpisce non solo chi è affetto da tali patologie, ma anche chi di questi se ne occupa. In Italia sono più di tre milioni. Qualcuno li definisce il popolo degli invisibili: eppure ci sono e si prendono cura dei propri familiari, di un amico.

 

Con termine anglosassone li chiamiamo “caregiver”, ovvero quelli che accompagnano il malato nel percorso di cura. Sono le persono che entrano ed escono dagli ospedali, dagli ambulatori, dagli uffici amministrativi , da un patronato, da un negozio di sanitari per aiutare e sostenere un familiare lungo il percorso della malattia. Il caregiver di un malato di tumore può avere compiti diversi a seconda delle varie fasi della malattia: accompagna il paziente alle visite, parla con i medici, si occupa delle formalità burocratiche, dell’alimentazione, delle terapie e dell’igiene personale, ma soprattutto cerca di sostenerlo negli inevitabili momenti di paura o sconforto. Mediamente un caregiver dedica circa 8 ore giorno di assistenza al proprio congiunto e in tante situazioni molte di più, basta pensare alle persone allettate o con difficoltà nell’autonomia per eseguire movimenti semplici e poter soddisfare i bisogni basilari della propria persona.

Le attività svolte sono tante: aiuto diretto nei sintomi fisici, gestione ei sintomi e degli effetti collaterali delle cure antitumorali, viaggi per raggiungere l’ ospedale, le attese per le visite e le cure. Per i pazienti sono un sostegno indispensabile, i medici contano su di loro e le istituzioni non potrebbero farne a meno. Nei momenti più critici questi compiti possono occupare anche tutta la giornata, con un notevole dispendio di energie fisiche e mentali e un completo stravolgimento di tutti gli ambiti della vita (lavorativa, familiare e sociale). I costi, sia come spese dirette (spesso il caregiver lascia il lavoro o sceglie un’attività part-time) sia indirette sono rilevanti, così come l’impatto sulla salute e sulle condizioni psicologiche e relazionali.

L’interesse della ricerca medica nei confronti del caregiver nasce proprio dalla constatazione sempre più evidente che, a dispetto della dedizione, spesso queste persone soffrono quanto il malato stesso. Non dovrebbe stupire più di tanto, se si considera che i caregiver si trovano in una situazione in cui ogni giorno devono confrontarsi con la sofferenza di una persona amata e sostenere un carico di lavoro fisico aggiuntivo, con in più la sensazione di non avere potere decisionale. Oggi i casi di sofferenza fisica e psichica dei caregiver sono in aumento per il semplice fatto che sono in aumento i caregiver stessi e i compiti che gli si chiede di svolgere.

Il caregiver in genere tende a nascondere i propri sentimenti e le proprie sofferenze fisiche o psicologiche per non turbare il malato o gli altri familiari, a volte persino per il timore di delegare ad altri non ritenuti all’altezza del compito; può sembrare presuntuoso, ma accade quando una persona si identifica fino ad annullarsi completamente nel suo compito di assistenza. Uno studio pubblicato sul Journal of Clinical Oncology ha scoperto che il 13 per cento dei familiari direttamente coinvolti nella cura di un paziente oncologico ha sintomi di disagio psichico (depressione, ansia) ma che meno della metà di essi cerca l’aiuto di uno specialista.

Il caregiver può avere una grande influenza sul benessere del paziente perciò mantenere alto il proprio umore e cercare di preservare la propria salute fisica è quindi indispensabile per continuare a essere il miglior aiuto.

Qualche piccolo consiglio utile: creare una buona comunicazione con l’accudito, ovvero parlare chiaramente della malattia, responsabilizzare il malato circa le decisioni che riguardano la sua salute e accogliere con pazienza le richieste emotive e fisiche, dopo aver chiarito con se stessi fin dove, umanamente, ci si sente di poter arrivare. Meglio essere sinceri e rifiutare compiti insostenibili piuttosto che assistere chi soffre con ambiguità, ansia e rabbia. Cerca di tenerti aggiornato sulla malattia, sulle cure, sui diritti del paziente e suoi tuoi (congedi, indennità, assistenza domiciliare almeno per alcune ore al giorno, mezzi di trasporto adatti, permessi lavorativi, possibilità di part-time, integrazione socio-sanitaria, eccetera). Chiedi ai medici, alle associazioni di pazienti e familiari che ci sono già passati: più informazioni hai, più facile sarà capire se stai facendo la cosa migliore per te e il tuo caro. Prenditi un tuo spazio. Conservare un po’ di tempo da dedicare a se stessi facendo qualcosa di gratificante non è un atto di egoismo, ma una necessità per la mente e per il corpo. Ne trarrà giovamento anche la persona della quale ti stai occupando. Chiedi aiuto. Non esitare a cercare qualcuno che ti possa sostituire almeno per qualche ora. Dai fiducia anche a chi ti sta intorno e lascia che facciano qualcosa per te. E se proprio non trovi nessuno, chiedi alle associazioni di volontari o alle istituzioni della tua zona per un’assistenza qualificata. Parla con qualcuno. Sfogarsi un po’, tirare fuori le proprie emozioni, positive o negative che siano – soprattutto con qualcuno che ti può capire perché magari ci è già passato – può aiutarti a ritrovare un po’ di serenità.

I gruppi di mutuo aiuto organizzati dalle varie associazioni non sono rivolti solo ai pazienti che vivono in prima persona la malattia, ma anche ai loro familiari. Il supporto psicologico per i caregiver rappresenta un passo fondamentale, significa riconoscersi il diritto a ricevere aiuto per l’aiuto dato; e’ uno spazio dove poter parlare liberamente di tutte le emozioni in gioco, dalla paura alla rabbia, all’ansia per il tempo che non c’è al timore di incrinare i rapporti affettivi, un luogo dove parlare del proprio destino e chiedersi quale sia il modo migliore per aiutare chi amiamo senza autodistruggerci.

Elisabetta Pedditizi  (Servizio di Oncologia P.O San Marcellino Muravera)

(ilsarrabus.news)

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